إهتمامات المنظمة
:
هي جمعية نوعية متخصصة تأسست في عام 2000م بمبادرة من أولياء أمور المصابين ومجموعة من الأطباء المهتمين بالطفولة بهدف مساعدة مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بتقديم العون الطبي لهم وتوعية المجتمع بمخاطر هذا الداء وسبل تجنب الإصابة به .
أهداف المنظمة:
دعم الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية معنوياً واجتماعيا ومادياً وتقديم المشورة لهم .
العمل على توفير الدم الآمن بشكل مستمر .
توعية المجتمع بأهمية التبرع بالدم على مستوى الجمهورية اليمنية من أجل استمرار حياة مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي .
الاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة لغرض تبادل المعلومات والخبرات ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا .
توفير الحد الطبيعي المثالي للاحتياجات من علاج وفلاتر ( مصفاة ) ومضخات ومستلزمات طبية .
إعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه من خلال المحاضرات والنشرات ووسائل الإعلام المختلفة بالتعاون مع الجهات المعنية .
تطوير وتدريب الكوادر الطبية المتخصصة .
توعية المقبلين على الزواج بضرورة إجراء فحص ما قبل الزواج .
دعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الجمهورية لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقاً لأحكام القانون .
تشجيع مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركتهم في بناء الوطن من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم .
السعي الجاد عبر الجهات ذات العلاقة لإنشاء المركز الوطني لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي .
أنشطة المنظمة (المشاريع القائمة و المنتهية)
:
الخدمات التي تقدمها العيادة التشخيصية لأمراض الدم الوراثي
الرعاية الصحية :
إجراء المعاينة والتشخيص والعلاج للمرضى المصابين بأمراض الدم الوراثي .
المختبر :
إجراء الفحوصات الطبية للمرضى المصابين بأمراض الدم الوراثي في المختبر الخاص بالعيادة التشخيصية أو من خلال المختبر المتنقل .
الصيدلية :
صرف العلاجات الخاصة بأمراض الدم الوراثي للمرضى مجاناً .
المجال الاجتماعي :-
كفالة الأسر الفقيرة .
عمل طبق خيري لصالح المرضى .
توزيع الملابس على المرضى .
توزيع بطانيات الشتاء.
توزيع التمور .
توزيع المواد الغذائية .
الخدمات الصحية التي تقدمها الجمعية :
إنشاء عيادة تشخيصية خاصة للمرضى في مقر الجمعية لمعاينة المرضى و تقديم المشورة الطبية لهم يوميا مجانا .
متابعة توفير عقار الديسفيرال من وزارة الصحة سنويا .
العمل على توفير وتوزيع أجهزة حقن ابر الديسفيرال .
متابعة وزارة الصحة حتى إدخال علاج الاكسجيد –حبوب- لمرضى الثلاسيميا .
إنشاء مختبر خاص بالعيادة التشخيصية لعمل الفحوصات المجانية يوميا .
إنشاء المختبر المتنقل للتنقل في المدارس والجامعات للتوعية وإجراء الفحوصات التي تبين حمل أو خلو أبناء المجتمع لأي نوع من أمراض تكسرات الدم الوراثية و الثلاسيميا .
التنسيق مع المركز الوطني لنقل الدم و أبحاثة لتوفير الدم الآمن و المفصول للمرضى مجانا .
التنسيق مع بعض المختبرات لعمل الفحوصات المجانية للمرضى .
التنسيق مع بعض المستشفيات لعمل الأشعة التلفزيونية للمرضى مجانا .
إنشاء صيدلية بالعيادة التشخيصية لصرف الأدوية الدورية (كل شهر )للمرضى يوميا مجانا .
استخراج أمر بإعفاء المرضى من رسوم إجراء الفحوصات المخبرية في المختبر المركزي .
التنسيق مع أحد أطباء العيون لمعاينة المرضى الذين لديهم ضعف في النظر و عمل الفحوصات الخاصة مجانا .
المشاركة في المؤتمرات الدولية المهتمة بمرضى الثلاسيميا .
المساهمة والمتابعة في إعداد مشروع قانون إلزامية الفحص الطبي قبل الزواج ( قانون الأمومة الآمنة )و الموضوع لدى لجنة الصحة العامة و السكان بمجلس النواب .
صرف الأدوية الخاصة بمعالجة المضاعفات كل يوم مجانا .
عمل الفحوصات المخبرية- الدورية- للمرضى مجانا .
متابعة إجراء عمليات استئصال الطحال للمرضى المتضخم لديهم مجانا .
صرف المساعدات النقدية للمرضى الذين حالتهم الصحية متدهورة .
عمل الدورات التدريبية لآباء المرضى .
تنظيم حملات للتبرع بالدم لصالح المرضى.
تمكين الباحثين و الطلاب الخرجين من كليات الطب و المختبرات من عمل الأبحاث و الدراسات عن المرضى من خلال أرشيف الجمعية .
التنسيق مع بعض الجمعيات المهتمة بتيسير الزواج - الأعراس الجماعية - لعمل الفحوصات الطبية اللازمة للعرسان قبل الزواج .
استخراج تعميم من وزارة الصحة إلي جميع المستشفيات الحكومية في جميع محافظات الجمهورية بإعفاء المرضى من رسوم المعاينة و الرقود .
استخراج أمر من وزارة الصحة بتوفير الدم المجاني للمرضى .
دليل المنظمات غير الحكومية في اليمن هو دليل دائم التطوير وهو لجميع المنظمات غير الحكومية و منظمات المجتمع المدني العاملة فيها. فيمكنك إما تصفح كتالوج المنظمات أو البحث في قاعدة البيانات.
يمكن لجميع المنظمات غير الحكومية و منظمات المجتمع المدني و المنظمات المجتمعية العاملة في اليمن أن تدرج في دليل المنظمات غير الحكومية في اليمن، من فضلك انظر هنا للإضافة.
